Entrevista Vertele a la presidenta de la asociación ELA

Las dos caras del fenómeno 'Ice Bucket': “Ya hemos recaudado 25.000 € pero cuidado con los accidentes”

Las dos caras del fenómeno 'Ice Bucket': "Ya hemos recaudado 25.000 € pero cuidado con los accidentes"

El fenómeno del “cubo hELAdo” está desbordando todas las expectativas en su llegada a España. La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) ha logrado recaudar 25.000 euros durante la primera semana del reto solidario del “cubo hELAdo” aunque solicita que no se rompa la cadena y el apoyo de todos para que el mayor número de personas posibles sigan conociendo esta enfermedad neurodegenerativa, según informa la asociación en una nota.

Una primera semana en la que el reto solidario ha acaparado la atención de medios de comunicación, internautas, artistas, políticos y ciudadanos anónimos. Las expectativas de sus responsables están lejos de agotarse: desde la institución se espera que los fondos sigan creciendo a un ritmo similar, gracias a la imparable difusión de estos vídeos.

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*Reto del cubo de Henry Cavill y Amy Adams, en el rodaje de 'Batman v. Superman: Dawn Of Justice'

Vertele ha podido hablar con la Presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Adriana Guevara. La presidenta “quiere dar las gracias a todos aquellos que se han animado a participar mojándose por la ELA. Porque gracias a estas donaciones ayudamos a estos enfermos a tener una vida más digna y podremos apoyar a Instituciones científicas, médicas y sociales, tanto públicas como privadas que trabajan para con la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Esta campaña mundial debe continuar porque beneficia y ayuda a los enfermos ya diagnosticados y a los futuros”.

Eso sí, a la par que agradecen el interés, ruegan “precaución” a la hora de realizar estos vídeos. Todo sea para evitar percances y accidentes como el que ha tenido lugar en el aeródromo de Empuriabrava.

En los últimas días, su reclamación de que no se estaba donando ha recibido mucho eco mediático. ¿Se ha notado su declaración en incremento de donaciones?

Mis declaraciones las realicé el martes (19 de agosto). Hasta entonces, habíamos tenido donaciones de particulares. No sé bien, tampoco se había dado tanto tiempo a la reacción, pero a raíz de eso o de la campaña que se está realizando, las cosas pueden estar cambiando. No había salido tanto a la luz, tanta información, pero, días más tarde del llamamiento, sí ha cambiado. Lo estamos notando.

¿Por qué cree que hubo habido tan pocas donaciones, al menos en un primer momento?

Los españoles somos solidarios y muy impulsivos. El español se ofrece desde el principio, pero luego quizá no termina de realizar el cometido. Somos así. Pero siempre hay tiempo para tener buenos gestos.

Hasta el momento, ¿cuánto dinero llevan recaudado?

Estamos recaudando bastantes fondos. Este mismo martes (26 de agosto) tenemos previsto alcanzar los 25.000 euros, y tenemos claro que durante el resto de la semana seguirá subiendo. Esperamos dar datos para entonces. Esto va en aumento.

¿Realmente están colaborando famosos españoles y programas de TV?

Hemos ido recibiendo donaciones de rostros, pero hay algunos que quieren permanecer en el anonimato, y no quieren que se diga su nombre. Pero sí, cada vez más se están dando más donaciones. Algunos los habéis podido ver anunciándolo desde las redes sociales, como Twitter, que está sirviendo mucho para el impacto. Kiko Rivera, Jaime Cantizano, Inés Ballester (y las chicas de 'Amigas y conocidas' de 'La Mañana de La 1'), Mónica Naranjo....

Hasta 'Zapeando' se ha desplazado con un pueblo, que ha realizado en directo el reto...

Lo que ha hecho 'Zapeando' me parece fenomenal. Oí que irían a un pueblo (Gavilanes), donde se tirarían el cubo y donarían. Fíjate... Pero sí, poco a poco, están entrando.

¿Le gusta el comportamiento que están teniendo los famosos y el eco en la TV y redes sociales?

Tengo buena opinión. Para nosotros toda difusión es muy importante. La ELA es una enfermedad muy desconocida. Toda promoción que recibamos es estupenda para que nos dé visibilidad.

En EEUU, el dinero va a la investigación. ¿Lo recaudado aquí a qué irá destinado?

Aquí va al enfermo. Como asociación, nos dedicamos a mejorar la vida del enfermo. Le damos ayuda en fisioterapia, cuidadores, logopedia. En un momentos dado, los enfermos de ELA no pueden hablar, entonces, intentamos proporcionar sistemas de comunicación, logopedas. Contamos con 500 ayudas técnicas, como grúas, ordenadores, sillas de ruedas.... Está íntegramente destinado a ellos. También intentamos que haya en investigación, pero en España no contamos con las capacidades económicas para ello.

¿Planean más acciones además del cubo?

Realizamos cada año, desde hace 28, una fiesta de la juventud, en el Círculo de Bellas Artes de Madrid. Será el 25 de octubre. Tenemos un torneo de golf, y una carrera con 200 atletas en Fuentepelayo (Segovia) Siempre hacemos un concierto, pero queremos que este año sea más numeroso. Y la idea es seguir las iniciativas, aunque todavía no tenemos bien diseñada la campaña.

Por último, ¿qué pueden decir a todos aquellos que están sumándose al reto del cubo helado?

Agradecemos muchísimo a todos los famosos y anónimos que están participando, cuyos vídeos estamos compartiendo en las redes sociales. Solo pedimos que haya precaución al hacer el reto. Nos han informado del accidente de un hombre que quiso emplear un hidroavión para el reto. Pedimos que, por favor, tengan mucho cuidado, que hagan bien los vídeos y con sentido común.

Desde AdELA quieren recordar que si alguien desea contribuir y ayudar a su lucha contra la ELA pueden realizar sus donaciones en el siguiente número de cuenta.

Bankia 2038 – 1923 – 156200003135

Asunto: cubo hELAdo

O través de la web www.eventosadela.com ingresando en la sección de “Próximos eventos”

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